डाउन सिंड्रोम दिवस: ट्राइसॉमी का डर 21

डाउन सिंड्रोम दिवस: कई माताओं का ट्राइसॉमी के साथ गर्भपात होता है 21

21.03.2015

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जब विकलांगता की बात आती है तो पोस्टर और विज्ञापनों में डाउन सिंड्रोम वाले मुस्कुराते हुए बच्चे लोकप्रिय होते हैं। दूसरी ओर, अपेक्षित माता-पिता अक्सर "डाउनी" होने से डरते हैं। यदि जन्म देने से पहले ट्राइसॉमी 21 का निदान किया जाता है, तो दस में से नौ महिलाओं का गर्भपात हो जाता है।

21 मार्च विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस है
21 मार्च विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस है। इस विषय पर जन जागरूकता बढ़ाने के लिए इस दिन दुनिया भर में कार्यक्रम आयोजित किए जाते हैं। ट्राइसॉमी 21 को इंगित करने वाले दिन की तारीख जानबूझकर चुनी गई थी: 21 मार्च 21 वें गुणसूत्र की तीन गुना उपस्थिति का प्रतीक है। इस विषय पर पहले से ही कई रिपोर्टें थीं, जैसे कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चे बीमार नहीं होते हैं, लेकिन केवल धीमे होते हैं। समाचार एजेंसी डीपीए ने विषय पर कार्रवाई के दिन रिपोर्ट की और प्रभावित लोगों को भी संदर्भित करता है।

गुणसूत्र 21 तीन बार उपस्थित होता है
इरमा अब एक साल की हो गई है। जन्म के कुछ समय बाद ही उनकी मां ने "डाउन सिंड्रोम" शब्द को गूगल कर लिया। यद्यपि आगामी विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस के कारण विशेष रूप से बड़ी संख्या में प्रविष्टियां थीं, लेकिन शोध ने निदान से निपटने में उनकी मदद नहीं की। डीपीए के अनुसार, उसने कहा: "आप खुद को मौत के लिए भी गूगल कर सकते हैं।" लिटिल इरमा में दो बार के बजाय गुणसूत्र 21 तीन हैं और इसलिए डाउन सिंड्रोम है। उसके माता-पिता को जन्म से पहले यह नहीं पता था। सुश्री शुल्ज 35 से देर से जन्म के जोखिम समूह से संबंधित नहीं थीं। किसी भी मामले में, प्रत्येक वृद्ध गर्भवती महिला की तथाकथित पहली तिमाही स्क्रीनिंग या एमनियोटिक द्रव परीक्षण नहीं किया जाता है।

दस में से नौ महिलाओं का गर्भपात होता है
यदि निदान "ट्राइसोमी 21" किया जाता है, हालांकि, दस में से नौ महिलाओं के गर्भपात होने की सूचना है। मानव आनुवंशिकीविद् एलिज़ाबेथ गोडडे ने समझाया, "गुणसूत्र असामान्यताओं के डर की एक अविश्वसनीय मात्रा है।" "जोखिम पूरी तरह से कम आंका गया है।" सभी शिशुओं में से केवल चार प्रतिशत तक ही कोई विसंगति होती है और उनमें से केवल एक अंश आनुवंशिक होता है। डैटेलन में वेस्टिस चिल्ड्रन एंड यूथ क्लिनिक के वरिष्ठ चिकित्सक गोडडे ने कहा, "डाउन सिंड्रोम तबाही का प्रोटोटाइप है।" "सभी ज्ञान के बावजूद: यह पूरी तरह से गलत दुनिया है।" ट्राइसॉमी 21 वाले बच्चे के होने का जोखिम इस संबंध में माता-पिता के डर के अनुपात से बाहर है।

प्रभावित लोगों के लिए सहायता में सुधार हुआ है
जर्मन डाउन सिंड्रोम इंफो सेंटर के एल्ज़बीटा स्ज़ेज़बैक के अनुसार, "डाउनीज़", जैसा कि वे कभी-कभी खुद को कहते हैं, जब भी विकलांगता और समावेश जैसे विषयों की बात आती है, तो वे चित्रों और पोस्टरों पर "बहुत अच्छे और आभारी सहानुभूति" होते हैं। जर्मनी में वर्तमान में 50,000 लोग डाउन सिंड्रोम के साथ जी रहे हैं। इस दौरान उनका प्रमोशन और सामाजिक स्वीकृति अपेक्षाकृत अच्छी रहती है। "अतीत की तुलना में, हम आनंद के एक द्वीप पर रहते हैं," बर्नड ब्रीडोहर ने कहा, जिन्होंने 15 साल पहले पहले कार्लज़ूए डाउन सिंड्रोम वर्किंग ग्रुप की स्थापना की थी। अब 68 वर्षीय, ट्राइसॉमी 21 के साथ एक 41 वर्षीय बेटे का पिता है, जो पढ़ और लिख सकता है, एक किराने की दुकान में काम करता है और उसकी एक प्रेमिका है। ब्रीडोहर ने समझाया कि जन्म के बाद का समय बहुत कठिन था: "हमारे पास कोई संपर्क व्यक्ति नहीं था, कोई मदद नहीं, कुछ भी नहीं।" आज यह अलग दिखता है। "जो कोई भी अपने डाउन चाइल्ड का समर्थन करना चाहता है, उसे कई प्रस्ताव मिलेंगे।"

"ज़िन्दगी जीना चाहती है"
कुछ विशेषज्ञ तेजी से परिष्कृत प्रसवपूर्व निदान को संदेह की दृष्टि से देखते हैं। "नैतिक रूप से इसका न्याय किए बिना: यह निश्चित रूप से बच्चे के हित में नहीं है। जीवन जीना चाहता है, ”बाल रोग विशेषज्ञ मैथियास गेल्ब ने कहा, जो खुद डाउन सिंड्रोम वाले 25 वर्षीय बेटे के पिता हैं और जो स्टटगार्ट के ओल्गाहॉस्पिटल में डाउन सिंड्रोम क्लिनिक के प्रमुख हैं। एक ओर, परिणाम की प्रतीक्षा अक्सर माता-पिता को दर्दनाक अनिश्चितता में डुबो देती है और दूसरी ओर, समाप्ति के बाद लंबे समय तक चलने वाले अपराधबोध की भावना को खतरा होता है। एक वीडियो में, डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों ने गर्भवती महिलाओं को सुझाव दिया कि गर्भवती माता-पिता जिनके बच्चे का जन्म ट्राइसॉमी 21 के साथ होगा, उन्हें डरने की ज़रूरत नहीं है।

जर्मनी में कोई सटीक आंकड़े नहीं
कुछ समय के लिए उपलब्ध गैर-इनवेसिव प्रीनेटल डायग्नोस्टिक ब्लड टेस्ट (एनआईपीटी) के साथ, विशेषज्ञ पूरी तरह से नए जोखिम देखते हैं। यह भ्रूण में कुछ आनुवंशिक दोषों के लिए मातृ रक्त के नमूने की जांच करने की अनुमति देता है। यह सच है कि जो खोजा जा सकता है वह निर्दिष्ट है, लेकिन आलोचकों को डर है कि भ्रूण की विशेष आनुवंशिक विशेषताओं की तलाश करने की इच्छा तेजी से उठेगी। इसलिए, अधिक सटीक नियमों की आवश्यकता है। पूरे देश में, हर 600 से 700वें बच्चे में अभी भी ट्राइसॉमी होती है। तेजी से उपयोग की जाने वाली शुरुआती पहचान विधियों के कारण, अधिक समाप्ति होती है, लेकिन भ्रूण के आनुवंशिक विकार के उच्च जोखिम वाली अधिक से अधिक वृद्ध माताएं भी होती हैं। जैसा कि गोडडे ने समझाया, जर्मनी में कोई सटीक आंकड़े नहीं हैं, उदाहरण के लिए चिकित्सकीय रूप से संकेतित गर्भपात के निष्कर्षों पर। दूसरी गर्भावस्था के साथ भी, सुज़ैन शुल्ज परीक्षण नहीं करना चाहती हैं। उसकी बारह महीने की इरमा पैदा होने के बाद से एक गंभीर दिल के ऑपरेशन से बची है, साथ ही कार्डियक अरेस्ट और बाद में पुनर्जीवन भी। "बस सब कुछ अपने रास्ते पर आने दो," 32 वर्षीय ने कहा। लेकिन एक विचार विशेष रूप से उसे डराता है: "कि इरमा किसी बिंदु पर हंसेगी।" (विज्ञापन)

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